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Wendy F Hensel,乔治亚州立大学和Leslie E Wolf,乔治亚州立大学纽约的一名药房员工正在寻找药物,因为她正在处方药处方Lucas Jackson /路透社美国正面临着从抗生素到抗生素的处方药短缺癌症治疗这些短缺使得医学界常常决定谁将获得供不应求的药物,更重要的是,医生和医院不会在短缺时不得不做出配给决定但是这些决定通常是在幕后制作纽约时报最近关于药物短缺的文章揭示了正在发生的配给情况根据该文章,决策过程在不同机构之间存在很大差异例如,在某些医院,正式的伦理委员会制作这些决策在其他人,这些决定是由个别医生,药剂师甚至药物公司执行并且,正如文章还报道的那样,患者通常不会被告知缺乏,并且不知道他们的治疗选择是有限的,即使决定可能会延迟他们的康复,增加他们的痛苦,或者在某些情况下,可能加速他们的死亡作为医学伦理和残疾法律的法律专家,他们对医疗资源的分配进行了研究,我们对文章中普遍缺乏法律意识感到震惊

事实上,有民权法和州法管理适用于此类决策的知情同意,即使在突发公共卫生事件和医疗短缺的时候这些法律也限制了医生的决策,必须在前端考虑所有患者的治疗或分配决策,特别是我们对于残疾患者会争辩说,1990年,国会通过了美国残疾人法案(ADA),为残疾人提供保护并确保平等机会,获取和参与公共生活的所有领域ADA适用于公立和私立医院,以及为患者提供护理的医生ADA禁止使用任何筛选残疾人的资格标准接受必要的服务,包括医疗保健但是,在过去,医疗专业人员在短缺时创建的药物和治疗分配协议或分配计划未能承认ADA限制其自由裁量权2013年,我们审查了公众制定的分配协议提供重要护理的健康和医疗组织,如呼吸机,以指导在H1NI流感大流行期间发生短缺时的医疗决策这些群体中的一些人已经建议医生根据患者的诊断残疾来限制治疗,他们的预期的生活质量,他们需要护理的持续时间或强度a治疗有效性所有这些标准都在不同程度上提高了残疾偏见发挥作用的麻烦潜力例如,明确地防止所有患有严重精神发育迟滞的人接触呼吸机明显违反ADA

同样,拒绝治疗患者猪流感囊性纤维化因为他在治疗后仍会有囊性纤维化,因而“生活质量差”是非法的生活质量评估会让健康专业人士和外行人士产生偏见,他们会系统地低估人们的生活质量残疾,导致拒绝治疗患者需要知道短缺如何影响他们的护理医生和患者的形象通过wwwshutterstockcom鉴于这种背景,没有理由相信在医药或设备供不应求的其他情况下的分配决策将免于对残疾人的偏见“纽约时报”的文章恰逢在国家癌症研究所杂志上发布了用于分配儿科抗癌药物的伦理框架

作者将注意力集中在持续存在的药物短缺问题以及需要一个更透明和包容性的过程来决定谁应该得到配给药物 虽然这个特定的决策框架值得赞扬地拒绝考虑残疾,但它没有承认或讨论这样的事实,即在ADA下这种考虑在法律上是不允许的

关于“纽约时报”文章中描述的临时决策的种类,它们甚至更少可能会理解ADA要求的内容围绕分配决策的秘密也与有关知情同意的州法律相冲突患者有权知道他们的医生何时以及为何限制他们获得可行的治疗方案的权利国家侵权法规定何时医生必须给予这一点向患者提供的信息事实上,当医生必须向患者提供这些信息时,州法院明确规定只有一半以上的州采用以医生为中心的标准,允许专业人员确定何时需要披露其他州已采用更为自由的以患者为中心的标准,要求医生披露信息n大多数患者会发现他们的治疗相关在任何一种标准下,当缺陷影响患者的护理,他们面临的风险或预后时,医生有法律义务告知患者短缺患者有权对其治疗做出明智的决定选项这包括知道什么时候被拒绝有效和其他推荐治疗,因为药物短缺药物短缺不太可能很快消失尽管医学界必须在如何分配护理方面做出艰难选择,但这些决定不需要不应该被笼罩在神秘之中我们需要承认美国卫生系统正在制定配给决定

应该公开辩论护理的限制,护理的原因以及如何分配护理这些讨论必须包括人们的声音

残疾人经常受到这些决定的影响他们还应该包括民权专家谁可以确保任何分配协议都包含了社会已经实施的法律保护对于医生而言,单独承担这一负担,对于残疾人在不知情的情况下在最基本的层面上通过闭门决定受到影响是不公平的Wendy F Hensel,乔治亚州立大学法学院研究和教师发展副教授兼法学教授,佐治亚州立大学法学院法律教授和法律健康与社会中心主任Leslie E Wolf本文最初发表于The Conversation阅读原文

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