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2016年2月29日是一年中最稀有的一天它是稀有疾病日每年罕见的疾病日发生在世界各地,并将受到罕见疾病,患者,他们的家人和护理人员影响的任何人聚集在一起它也有助于提高对罕见疾病的认识决策者,行业,研究人员和卫生专业人员之间的疾病任何人都可以参与2月29日成千上万的人聚集在一起举办世界各地的活动FOXP1基因突变的儿童生活照片:RareConnect数字时代为患者带来了无数的机会,包括与生活在世界任何地方的其他人建立联系的可能性社交媒体网络已经成为患者组织接触国内外患者,研究人员和其他组织的重要沟通渠道

对于罕见疾病患者,受到罕见疾病影响但数量不是那么罕见(估计有6000万人生活在罕见疾病中仅在欧洲和美国发现疾病),找到患有相同疾病的其他人可能是一项挑战当一种疾病在2000人中影响不到1时被认为是罕见的疾病迄今已发现超过6,000种不同的罕见疾病由于流行率低每种疾病,医学专业知识往往很少,知识稀缺,护理服务不足和研究有限稀有疾病日打破了边界,并将受稀有疾病影响的人聚集在一起自从罕见疾病日开始以来,世界各地举办了数千项活动,成千上万的人同样,RareConnectorg旨在联合在线社区的患者和护理人员,并帮助对抗罕见疾病患者经常面临的隔离罕见疾病患者,RareConnect允许患有罕见疾病的患者(患者)或家人)与世界另一边受同样罕见疾病影响的人联系,分享前者periences图片:RareConnect RareConnect,面向全球观众,主持在线患者社区,博客和讨论,以扩大受罕见疾病影响的人的声音帖子由人类翻译成六种语言(英语,法语,德语,意大利语) ,西班牙语和葡萄牙语),允许人们讨论如何管理与疾病相关的生活,无论他们住在哪里RareConnect成功安妮和卡尔是约拿的父母,他是一个精力充沛,充满魅力的男孩他们生活在美国经过长时间的漫长冒险为了解Jonah发育挑战背后的原因,Annie和Karl得知他在FOXP1基因中有一个点突变感觉非常孤立,几乎没有关于他们儿子状况的信息他们在RareConnect上建立了第一个FOXP1社区仅用了四个月,他们汇集了来自世界各地的九个家庭,他们现在交流经验和信息“创建这个社区并观看这些家庭加入并加入明星“分享信息是如此令人难以置信的回报”,安妮今日说,社区聚集了美国,加拿大,英国,荷兰,西班牙,德国,法国和澳大利亚的30个家庭

社区聚集了美国,加拿大,英格兰,荷兰,西班牙,德国,法国和澳大利亚照片:RareConnect Jonah的家庭与荷兰的一个家庭有关; Nico和Maike的儿子Siem也与FOXP1基因突变生活在他们在网上联系后,两个家庭前往荷兰亲自见面观看他们何时见面并听到Nico,Maike,Annie和Karl谈论他们的生活经历的故事FOXP1基因突变以及医疗保健专业人员可能面临的罕见疾病挑战RareConnect平台与600多家罕见疾病患者组织合作,共同促进82个疾病特定社区和100多个讨论组的对话它旨在创造一个安全的空间人们可以互相交流并寻求支持,因为他们知道自己得到了经历类似经历的人的支持;每个疾病特定社区由专家患者倡导者主持如果您受罕见疾病影响但在RareConnect上无法看到您的罕见疾病社区,请通过提问或分享博客开始讨论Image:RareConnect 领导RareConnect平台的丹尼斯科斯特洛说,自互联网早期以来,我们已经看到人们如何生活在一种罕见的疾病中,为了建立自己的能力和知识,他们一直处于寻找其他类似情况的前线,为他们的情况找到解决办法自从RareConnect开始以来,我们看到了无数人互相发现的故事作为在线会议的结果,基于他们找到的支持和信息,他们最终做出改变生活的决定还有很多努力为所有那些人提供网络,但我们相信我们正走在正确的道路上我可以看到关于丹尼斯科斯特洛和罕见疾病的第一个故事

请参阅Jim Luce关于健康的故事:James Jay Dudley Luce支持年轻全球领导力的基金会(wwwlucefoundationorg)隶属于Orphans International Worldwide(OIWW),培养全球公民如果支持青年对您很重要,请订阅J Luce Foundation此处更新在Facebook,Twitter和LinkedIn上关注Jim Luce

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